För en tid sedan blev jag intervjuad av Linda Gustafsson som driver företaget Insight by You. Jag fick möjligheten att berätta om en "livshistoria" och ni som följt mig här har säkert läst några rader tidigare kring detta men här kommer i alla fall intervjun i full text som är kompletterad med mina egna tankar och ord...
Intervjun (en kortare version) går att läsa på Lindas hemsida www.insightbyyou.se
Jessica Siimes
Bark
Jag är lite
nervös över vårt samtal. Jag vet att vi har en gemensam beröringspunkt. Vi vet
båda hur det känns att ha sitt barn på sjukhus. Allvarligt sjuk. På gränsen
till att behöva leva vidare utan sitt barn. Tårarna rinner på oss båda, flera
gånger. Känslor som sitter så starkt, även om det gått flera år. Hon är så
tacksam över att vara mamma, något som inte var en självklarhet från början.
Vilken är din
livshistoria?
Mina
två äldsta barn har jag fått IVF hjälp med för att komma till världen, varav
mitt mellanbarn föddes allvarligt sjuk. Men det visade sig bli ännu värre några
månader senare.
Jag
har alltid mått dåligt av hormonella preventivmedel och valde att sluta med dem
vid 23 års ålder. Jag var i ett fast förhållande sedan flera år tillbaka och
visste att det här var mannen i mitt liv. Vi beslöt oss för att vi var redo för
att bli föräldrar. Vi provar och ser när jag blir gravid. Det är välkommet! Jag
hade alltid sett mig och Patrik som föräldrar och vi hade våra barns namn planerade
sedan länge.
Det
gick ett år. Jag var fortfarande inte gravid. Märkligt, jag var ändå ung,
tänkte att det skulle ta sig ganska snart.
Jag
ringde till sjukvården, vi fick komma in snabbt och de satte igång en
utredning, där det visade sig att jag har endometrios samt att båda mina
äggledare är trasiga. Vi hade då aldrig hört talats om IVF och adoption kändes
inte som ett alternativ för oss vid den tidpunkten.
Processen
börjar med hormonspray, det försätter hela kroppen i klimakteriet. Sedan
övergick jag till att varje dag ta sprutor i magen som hjälper äggen att mogna
och som avslutades med en större spruta som får igång ägglossningen.
Det
kändes som att jag gick runt i ett vakuum, att jag tittade på mig själv
ovanifrån under hela denna hormonbehandling. Känslorna löpte ständigt amok. Ena
stunden var jag sprudlande glad för att i nästa stund gråta hysteriskt eller
bli ordentligt irriterad på allt och alla. PMS, tusen gånger om. Där och då
beslöt jag mig för att aldrig gå igenom något liknande igen.
De
plockade ut 11 ägg på mig som sedan befruktas på ett fat tillsammans med
Patriks spermier. Det blev lyckligtvis 3 embryon. Några dagar senare
inseminerades jag.
Jag
var så mentalt stressad, så jag vet att jag tänkte att det här embryot kommer
aldrig vilja stanna kvar i livmodern. När 16 jobbiga dagar passerat och det var
dags att göra ett efterlängtat gravtest så bekräftades mina farhågor, pluset
dök aldrig upp. Då kändes allt hopplöst och orättvist.
Mitt
i all gravidstress så blev min syster gravid för andra gången och min svägerska väntade också smått. Jag var så glad
för deras skull men samtidigt så ledsen och uppgiven över vår situation men
trots uppgivenheten tröstade jag mig med att mina två närmsta skulle få barn
och att jag ändå skulle få vara en stor del i deras liv på samma sätt som med
Emilia, min systers första dotter.
Situationen
när man väntar på att få åka in till USÖ för en ny insemination blir så
onaturlig. Jag sitter och åker runt i min bil för att vänta på samtalet om att
få komma in till sjukhuset för insemination. Jag vet inte ens vart jag åker,
jag åker bara runt, runt och försöker peppa mig mentalt, på både positiva och
negativa besked från USÖ. När det gått ett tag och de inte ringt kan jag inte
bärga mig längre. Jag ringer själv. Det visar sig att embryot klarat
upptiningen vilket är en kritisk fas och jag är välkommen in för insemination.
Tårarna sprutar av både glädje och en enorm rädsla att åter igen ”misslyckas”
för det är precis så det känns, att man misslyckas.
Den
känslan och glädjen över när stickan äntligen visar plus, går inte att
beskriva! Äntligen var det vår tur.
Vi
hade ju hållit det här för oss själva, det var bara de närmaste som visste vad
vi gick igenom. Många runt omkring oss frågade, ”ni som har varit ihop så länge, när ska ni ha barn?” Det är
påfrestande. Att få barn är ingen självklarhet, långt ifrån.
Vi
hade vår dotter Engla och det fanns ett embryo kvar i frysen. Vi ville ju gärna
ha ett syskon. Jag hade ju bestämt mig redan under första försöket att inte gå
igenom en till hormonbehandling igen, av förklarlig själ och definitivt inte nu
när det fanns ett barn med i bilden.
Inseminationen
blev lyckad och vi väntade vårt andra barn. Hela graviditeten hade varit lite
turbulent och så skulle det fortsätta ett tag framöver.
Emil
föddes med ett vad läkaren trodde var blåsljud på hjärtat och skickades till en
hjärtspecialist som konstaterade att det inte var det, det var en förträngning
på aortabågen. Ännu värre. Hur hanterar man ett sådant besked? Vad händer nu?
Kommer han dö? Kommer han kunna idrotta? Ja, frågorna var många men det var bara
att hoppa på tåget.
Hans
första operation planerades till att han var 3 veckor. Vi hade checkat in på
sjukhuset i Göteborg när hans prover visar att han har pågående RS och
operationen måste flyttas fram.
Vi
får åka hem igen. En kväll upplever jag att han slutar att andas. Jag skriker
rakt ut ”ring 112”, lindar in Emil i en filt och springer ut i friska luften.
Jag låser mig helt. Emil är helt borta. Han reagerar inte på något.
Detta
är de längsta minuterna i mitt liv. Ambulansen kommer och personalen konstaterar
att han syresätter sig fint och det är det viktigaste just nu. Vi får följa med
in till sjukhuset. Läkaren sa till mig ”din
son mår bra, jag tror det är värre med mamman”. Då föll jag. ”Sov en natt här, vi finns utanför om det är
något”. Det gjorde mig trygg. Efter det kändes det bättre.
Efter
ytterligare tre veckor, när Emil är 6 veckor, är det då dags för operationen.
Läkarnas plan A är att med hjälp av ett snitt gå in mellan revbenen. Om de kan
hålla sig till plan A kommer operationen att ta 3-4 timmar. Plan B är att gå in
via bröstkorgen vilket innebär att de måste dela den och då tar det hela dagen
innan de är färdiga.
Jag
frågar läkaren om det här är en rutinoperation. Han svara ”det är inte den enklaste, men heller inte den svåraste. Här säger
även kirurgen att: Var glad att det är
hjärtat, hjärnan hade varit mer komplicerad.
Att
lämna över sin 6 veckors bebis till läkaren inför sövning, är det värsta jag
har gjort. Det är som om det är det sista du gör. Man vet liksom inte om det är
sista gången man ser honom i livet. Det är nästan omöjligt att släppa honom.
Efter
3 timmar ringer läkaren. Man både vill och inte vill svara. ”Operationen har gått bra, men jag har råkat
nudda ett stämband. Nuddar man två kan man bli stum. Nu kanske följden blir
att han får en hes röst”.
Herregud,
vad gör det, tänkte jag. Han lever.
Emil
mår bra. Jag börjar landa. Månaderna går. Han har täta uppföljningar på
sjukhuset och han utvecklas som han ska.
Emil
är 7 månader och jag tillsammans med båda barnen, mina föräldrar, syster och
svägerska med barn ska till Grekland på bröllop. Patrik har inte möjlighet att
följa med p.g.a. sin jobbsituation.
Emil
är lite snuvig när vi åker men inget värre. Första kvällen på Rhodos får han
lite feber men han äter och Alvedon får ner febern. Andra kvällen vill han inte
ha välling och då börjar jag känna oro i kroppen. Tidigt på morgonen får han
41,5 i feber och börjar krampa. När jag lyfter upp honom börjar han gallskrika.
Jag fattar givetvis att det här är allvarligt.
Jag
ringer i panik till researrangören om en ambulans som säger att det inte
fungerar så i Grekland. Jag måste ta en taxi. Jag springer runt på hotellet med
Emil inlindad i lakan och försöker få hjälp med att ringa en taxi.
Väl
inne på sjukhuset får vi full assistans. Efter en timmes undersökningar
konstaterar de bakteriell hjärnhinneinflammation. Här börjar helvetet på
jorden, nästa kamp mellan liv och död. Tankarna går tillbaka till läkaren som
opererade Emils hjärtfel, orden han sa ”det
är värre med hjärnan”. Om han bara visste vad vi skulle gå igenom ca 5
månader senare.
Sjukhuset
ser ut som en fängelseborg med galler för fönstren. Vilken kontrast, dagen
innan låg jag med mina nära och kära på stranden, den här dagen tittar jag ut
genom ett tjockt galler och det som var vackert igår ser jag inte längre från
den platsen jag befinner mig på. Jag minns så väl när jag skulle duscha, då
frågade jag en kvinna om jag kunde få en handduk. Hon tittade storögt på mig
och sa att det inte fanns några. Jag fick hålla till godo med ett lakan.
De
hade inga sjuksystrar eller undersköterskor som vårdade på det sättet som man
gör i Sverige så de bad mig att vaka över honom. Jag hade handen på bröstkorgen
på Emil för att känna andningen och för att känna när kramperna kom OM jag skulle
slumra till, vilket aldrig hände. Jag vågade inte släppa honom med blicken. Min
fina Emil. Inte igen…
Emil
fortsätter att krampa och ha hög feber. Läkaren kommer in och säger att ett
flygplan står startklart för att ta oss till universitetssjukhuset på Kreta,
Emil är för allvarligt sjuk för att vara kvar på Rhodos
Mina
nära kommer till sjukhuset med min packning och säger Hej Då! Deras resa
tillbaka till Sverige står inför dörren. Paniken och ångesten är ett faktum.
Jag, ensam i Grekland med ett sjukt barn. N E J ! När de lämnat oss skyndar jag
mig att ringa Patrik och meddela läget varpå han slänger sig iväg till Arlanda
för att ta ett flyg ner till Kreta.
Jag
får Emil i famnen med en syrgasmask och så får vi sätta oss som i ett bullrigt
militärflygplan. Med nätstolar utefter planets sida. Där sitter jag med Emil
och mittemot ligger en liten nyfödd bebis i kuvös som även den kämpar för sitt
liv men utan sina föräldrar.
När
vi kommer till Kreta får vi åka ambulans till nästa sjukhus. Efter några timmar
ringer Patrik och meddelar att han befinner sig utanför sjukhuset men kan inte
hitta rätt ingång. Jag frågar sköterskorna om de kan hålla ett öga på Emil
eftersom jag måste hitta min man.
Det
känns som en evighet när jag går runt utanför sjukhuset och letar efter Patrik
men sen ser jag på långt håll hur han kommer gåendes mot mig. Det är som att se
mig själv i en film, i slow motion men ändå i speed. Jag kommer inte ens fram
till honom innan mina ben inte bär mig längre. Jag stupar framför honom och
bryter ihop. Nu är vi två. Jag får gråta ut i en trygg famn. Jag behöver inte
orka själv längre. Jag hade varken ätit eller sovit på flera dygn.
Vi
går in till Emil, där Patrik är nästa att bryta ihop. Han har ju burit på samma
oro som jag, fast på håll. Han visste inte om han skulle hinna ner medan han
fortfarande levde.
Efter
bara en liten stund på detta sjukhus krampar Emil kraftigt igen och vi måste
flyttas till ytterligare ett nytt sjukhus då läkarna här anser att han behöver
läggas in på IVA. Kaos, bråttom, IGEN!
Emil
i ambulans och vi efter i en taxi.
På
sjukhuset är det ingen som vet var Emil befinner sig. Ingen i receptionen
pratar engelska. Efter en lång stund kommer en barnläkare som visar oss upp
till en annan våning. Han frågar lite försynt vad det är för fel på vår son?
när han hör att det rör sig om en bakteriell hjärnhinneinflammation stannar han
upp och frågar om vi egentligen vet hur allvarlig den sjukdomen är? 100 %
dödlighet.
Vi
får bara träffa Emil en halvtimme på förmiddagen och en halvtimme på
eftermiddagen nu när han ligger på IVA. Resterande tid är vi i väntrummet
utanför eller på hotellrummet en bit från sjukhuset. Mestadels gråter vi men vi
försöker vila, det är svårt att slappna av. Vi pratar mycket om hur vi ska
kunna ta oss igenom detta om det värsta tänkbara händer.
När
det är dags för våra nära och kära att resa hem från Rhodos, där även Engla
fortfarande befinner sig, måste Patrik flyga över dit och hämta henne. Även om
vi tvekade, så var beslutet att ha henne hos oss det enda tänkbara. Hon är tre
år och bär även hon på oro och tusen frågor. Det var så läkande att få henne
omkring sig. Mitt i allt elände hade vi ändå henne.
Första
gången hon får hälsa på Emil blir hon förskräckt av hans blekhet, slangar och
av ett sår han har vid ögat hon tycker ser läskigt ut. ”Vad har de gjort med min lillebror”? och tårarna rullar nedför
hennes kinder. Jag vet att jag svarade lugnt, ”älskling, de har gjort så att han lever”.
Emil
är krampfri flera dagar och flyttas från IVA. Han är så glad. Han har lärt sig
att sitta och klappa händerna. Personalen brukade sjunga för honom. De var ju
så mycket med honom.
En
dag säger en ur personalen, ”nu har ni en
son som är så frisk att han börjar leta efter er”. Ni kan gå in till honom nu.
SOS
International har hjälpt oss väldigt mycket i den här processen. Vi behövde
inte tänka på något annat än Emils tillfrisknande och oss själva, de ordnade
verkligen allt. De flög in en läkare från Danmark som gjorde en slutbedömning
om att Emil mådde bra och att vi fick åka hem.
Hemma, välmående & tacksamma!
Sedan
börjar nästa äventyr, 18 månader senare, kommer lillebror Elvin till världen
utan IVF hjälp. Men det är en helt annan historia.
Hur läkte du
efter att ni kom hem från Kreta?
Jag
har pratat väldigt mycket, det har varit min bästa bearbetning. Jag och Patrik
pendlade mycket upp och ner i våra känslor. När den ena var nere så blev den
andra starkare och tvärt om. Vi har alltid stöttat varandra. Vi hade ju pratat
om att vi kanske måste ta hem Emil i en liten låda, så vi kände ju en så enorm
tacksamhet. Sedan fanns det ju en till sida av historien. Mina oroliga
familjemedlemmar på Rhodos. Det var väldigt skönt att prata med varandra för
att komplettera historien. Jag hade ju befunnit mig mycket i en bubbla, så det
var så skönt att få rätsida på allt som hände. Få ihop pusslet.
Hur har Emils
första levnadsår påverkat dig?
Jag
tar inget för givet. Jag säger heller inte längre ”nu kan det inte bli värre”,
för jag har varit med om att det faktiskt kan bli det. Jag har lärt mig mycket
om mig själv och har blivit stärkt i att jag klarar mycket. Jag är noga med att
visa känslor men är inte så orolig av mig, tar det mer som det kommer. Jag tar
inte ut glädjen i förskott, som om när vi bokat en resa så tänker jag att ”det
blir kul om den blir av”. Jag och Patrik bestämde oss snabbt för att inte bli
höns- och curlingföräldrar. Vi vill inte linda in honom i bomull. Det är inget
som varken Emil eller vi skulle ha glädje av. Vi bestämde oss för att vara tacksamma
för alla gånger det gått bra och leva utifrån det, sen vet man ju aldrig vad
som sker i framtiden men det får vi ta då.
Vilket är ditt
budskap till livet?
Ös
på med kärlek! Utmana dig själv, om du misslyckas så vet du att du i alla fall har försökt!
Vad tycker du om budskapet "ensam är stark?"
När
jag var yngre levde jag efter ”Ensam är sjukt stark”, jag fixar det själv. Jag
vill inte vara beroende av andra. Jag känner att jag klarade Grekland för att
jag var van att vara stark, jag är inte rädd för att vara själv men med det
säger jag inte att jag alltid VILL vara själv.
Är du rädd för
döden?
Ja
det är jag, mer rädd för att förlora de runt omkring mig än att dö själv. Tror
det har att göra med mitt arbete, det kan gå fort. Jag kan ta med min erfarenhet
i mitt arbete och känner stor empati både för patient och anhöriga.
Varför väljer du
att vara med i min blogg?
Barnfrågan
är inte helt självklar, det kan kännas lite skamligt att inte ”klara av” att få
barn själv på naturlig väg. Be om hjälp och skäms inte över det! Alla barn är
välkomna som de verkliga mirakel de faktiskt är och då spelar inte vägen till
livet någon roll. Och när det kommer till Grekland Historien så vill jag trycka
på extra när det kommer till bemötandet av nya människor, vi har alla olika
bagage och olika tunga ryggsäckar, var ödmjuk, allt kanske inte är som det
först verkar.
Vi sitter en
stund. Tagna. Det har gått drygt 6 år sedan Emil föddes. Ändå är det så
påtagligt under samtalet att det fortfarande ligger väldigt nära. Hon säger att
han är en pojke med ett stort hjärta, som en gång varit trasigt. Jag tänker att
det är mer efter sådana här känslomässiga händelser som det blir trasigt. I en
familj. I relationer. Hos sig själv. Som måste läkas, lagas och repareras. Det
kanske är därför Jessica valt att studera och arbeta som undersköterska. Inte
bara för att läka sig själv, utan även andra i samma eller liknande
situationer.
